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11 abril, 2021 EIIPremios

Reconocimiento de Excelencia de la CAM

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario La Paz de la Comunidad de Madrid, ha recibido la recertificación de calidad que concede el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Se trata de un reconocimiento a la excelencia de la Unidad de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una distinción que sitúa al centro sanitario como hospital de referencia y reconoce la calidad asistencial e investigadora desarrollada por la Unidad.

Leer la noticia completa >

 


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COMUNICADO DE GETECCU-ACCU EN RELACIÓN A LA VACUNACIÓN FRENTE A SARS-CoV-2 EN PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (EII)

La reciente disponibilidad de vacunas para prevenir la infección por SARS-CoV-2 ha suscitado en los medios de comunicación y en la opinión pública cierta controversia en relación a la conveniencia o no de vacunar a determinados grupos de pacientes. Teniendo en cuenta la preocupación que este tema suscita tanto entre los pacientes afectos de una EII como en los médicos responsables de su atención, el Grupo Español de Trabajo para la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) en colaboración con la asociación de pacientes de EII (ACCU) emiten este comunicado para recomendar la vacunación frente al SARS-CoV-2 en los pacientes con EII. Dicha recomendación global resulta de valorar la potencial gravedad de la infección por SARS-CoV-2 junto al buen perfil seguridad de las vacunas, como se detalla a continuación.

 

1. La infección por SARS-CoV-2 tiene una elevada transmisibilidad y se asocia a una morbi-mortalidad importante.

Once meses después de identificarse el primer caso de COVID-19 en España, a 30 de diciembre de 2020 la cifra de pacientes diagnosticados de infección por SARS-CoV-2 se acerca a los 1.900.000. Es evidente que, especialmente en los primeros meses de la pandemia COVID-19, se produjo un notable infra-diagnóstico de la infección. En ese sentido, los estudios más recientes de seroprevalencia realizados en España sugieren que aproximadamente el 10% de la población española se ha infectado por SARS-CoV-2, lo cual supondría aproximadamente 4.700.000 personas.

Además, y también a 30 de diciembre de 2020, la cifra de muertes por COVID-19 en España supera ya los 50.000 fallecimientos. Esto implica una tasa de mortalidad superior al 1%. Se trata de una letalidad aproximadamente 10 veces superior a la de la gripe común, por poner un ejemplo de enfermedad vírica, para la cual desde hace años se recomienda la vacunación en España.

 

2. Las vacunas frente a la SARS-CoV-2 desarrolladas hasta la actualidad poseen una muy elevada eficacia y son razonablemente seguras.

El 21 de diciembre de 2020 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó la vacuna desarrollada por Pfizer-BioNTech, tal y como lo habían hecho con anterioridad otras agencias reguladoras en el Reino Unido y en Estados Unidos. El pasado 28 de diciembre se inició la vacunación en España, priorizando a los pacientes de mayor riesgo que viven en residencias y a su personal sanitario. Es previsible que próximamente otras vacunas frente al SARS-CoV- 2, como la desarrollada por la farmacéutica Moderna, sean aprobadas por la EMA.

Las vacunas desarrolladas por Pfizer-BioNTech y por Moderna están basadas en la administración de un ARN mensajero encapsulado en partículas lipídicas, que codifica para la proteína S de la cubierta del virus SARS-CoV-2. Ambas vacunas han demostrado una muy elevada eficacia, con una protección frente a la infección por

SARS-CoV-2 superior al 90% y sin presentar efectos secundarios destacables y, en todo caso, similares a los de otras vacunas como la de la gripe ampliamente extendidas. Debe tenerse en cuenta que cerca de 50.000 personas han participado en dichos estudios.

 

3. No hay ninguna evidencia que sugiera un mayor riesgo de la vacuna frente al SARS-CoV-2 en los pacientes de EII

La vacuna es segura en pacientes con EII y tampoco hay datos de un mayor riesgo en otras enfermedades de base inmune o en pacientes bajo tratamiento esteroideo, inmunosupresor o biológico.

Hay que considerar que, debido al diseño de los estudios, que excluían a los pacientes de menos de 16 años y a las mujeres embarazadas, no disponemos de información sobre la eficacia y la seguridad de las vacunas frente a SAR-CoV-2 en dichos grupos de pacientes.

Por tanto, en vista de los argumentos expuestos sustentamos, desde GETECCU y ACCU, la recomendación de vacunar frente al SARS-CoV-2 a todos los pacientes con EII, independientemente del tratamiento de base que realicen.

Teniendo en cuenta dichos argumentos, es importante recalcar que las autoridades sanitarias nacionales e internacionales y los expertos en el tema, aconsejan firmemente la vacunación. Si existen circunstancias específicas concretas en un determinado paciente la decisión debe ser tomada, de forma individualizada y conjunta, por parte del paciente y su médico, quien debe proporcionar la información disponible es cada momento.

 

Pincha aquí para descargarte este comunicado

 


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2 octubre, 2020 Encuesta0

¡Hola!

Los que habéis asistido anteriormente a nuestra «Reunión de pacientes«, sabéis que siempre aprovechamos ese día para pasaros una encuesta de satisfacción, y así poder mejorar nuestra atención hacia vosotros. Este año, con motivo de la pandemia, no hemos podido realizar dicha reunión. Por eso, y como no queremos dejar de recibir vuestras opiniones, os enviamos un link para que podáis completar el cuestionario de manera online.

Link de acceso al cuestionario: https://forms.gle/TMmNaHWpe39cZohC8

Como siempre, las respuestas serán anónimas.

El cuestionario estará disponibles durante 2 semanas (hasta el 14 de octubre, incluido).


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17 marzo, 2020 ConsejosCoronavirus0

El conocido periódico estadounidense “The Washington Post” ha publicado una simulación de cómo se propaga el coronavirus dentro de la población en función de la movilidad que tengan las personas.

Se plantean 4 escenarios:

Escenario 1: NINGÚN CONTROL

Todas las personas sanas (azul) se mueven libremente. Al introducir una persona infectada (rojo), la enfermedad se propaga rápidamente y sin control. En morado, las personas que superan la infección.

 

Escenario 2: INTENTO DE CUARENTENA

Se establece una cuarentena forzosa a una parte de la población. Como no es posible aislar completamente a la población enferma, el virus termina propagándose a todos los individuos, aunque en este caso, la propagación es más lenta.

 

Escenario 3: DISTANCIAMIENTO MODERADO

En este caso, podemos ver lo que ocurre cuando una cuarta parte de la población continúa moviéndose mientras los otros tres cuartos adoptan la estrategia que los expertos en salud han denominado “distanciamiento social”: evitar reunirse en lugares públicos, pasar más tiempo en casa y guardar las distancias con otras personas. Si se reducen los desplazamientos y las interacciones con otras personas, el virus tiene menos oportunidades de extenderse.

 

Escenario 4: DISTANCIAMIENTO EXHAUSTIVO

Finalmente, vemos qué ocurre cuando aún es menor el número de personas que se mueven, como es el caso de la situación en la que nos encontramos actualmente.

 

Queda demostrada así la importancia de mantenernos todos en casa, y salir salvo que sea estrictamente necesario.

Os dejamos el link al artículo original. Creemos que merece la pena ver la simulación en movimiento para que todo esto pueda entenderse mejor.
https://www.washingtonpost.com/graphics/2020/world/corona-simulator/


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15 marzo, 2020 ConsejosCoronavirus2

NOVEDADES SOBRE LA INFECCION POR CORONAVIRUS (COVID-19) 13/03/20

 

SI TE DIAGNOSTICAN LA INFECCIÓN COMUNICATE CON NOSOTROS EN
inflamatoria.hulp@salud.madrid.org
o a través de nuestra página de contacto

¡QUÉDATE EN CASA!

Actualizamos continuamente en:

Twitter @EIICLaPaz

En nuestro blog

Instagram @eii_lapaz

 

Siendo conscientes de que en los últimos días es mucha la información que se transmite constantemente en los medios de comunicación sobre la infección por coronavirus (COVID 19), no toda ella contrastada y fiable, y a tenor del aumento de número de casos en nuestro país, queríamos aclarar algunos puntos que nos parecen de vital importancia.

 

¿Tengo más posibilidad de contraer la infección por coronavirus?

  • No se ha descrito en otros países, donde el número de casos es más elevado, ni en España, una mayor susceptibilidad de padecer infección por coronavirus entre pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.
  • Por el momento no hay datos suficientes de cómo se comporta el virus en pacientes bajo tratamiento inmunosupresor, no obstante, dado que la incidencia de otras infecciones como por virus de la gripe, es mayor en este grupo, recomendamos extremar las precauciones.

 

¿Qué hacer para protegerme del coronavirus?

  • Lavado frecuente de manos con agua y jabón
  • Evitar el contacto con ojos, boca y nariz
  • Al toser o estornudar cúbrete la boca con un pañuelo o en su defecto con el codo
  • Usa pañuelos desechables y tíralos tras su uso
  • Evitar sitios con aglomeraciones de gente
  • En población general NO es necesario el uso de MASCARILLAS
  • Si presentas síntomas respiratorios evita el contacto con otras personas.

 

¿Qué síntomas puedo experimentar en caso de estar infectado por el coronavirus?

  • En el 80% de los casos los síntomas son LEVES: febrícula, tos, malestar general, secreciones nasales, dolor de garganta, náuseas, vómitos y/o diarrea leve sin alteraciones neurológicas.

 

¿Qué hacer en caso de síntomas?

Si presentas los síntomas mencionados y has estado recientemente en zona de riesgo o has estado en contacto con algún caso confirmado/sospecha:

QUÉDATE EN CASA Y CONTACTA CON EL TELF: 900 102 112 (Comunidad de Madrid) o CON TU CENTRO DE SALUD (por teléfono si es posible).

Los profesionales valorarán la situación, personal si es necesario el test en domicilio y y la necesidad de traslado hospitalario. Recuerda decir la medicación que tomas. En la mayoría de los casos se puede realizar un manejo en domicilio sin necesidad de acudir a los hospitales o centros de salud.

Acudir a Urgencias te expondrá con más facilidad a una posible infección si no la tienes, y colapsara más este servicio con un detrimento lógico en la atención.

El equipo de atención domiciliaria realizará un seguimiento como considere oportuno (telefónico o visitas a domicilio) y te explicará las medidas a aplicar en el domicilio, con el fin de minimizar la transmisión al resto de convivientes.

 

¿Debo dejar el tratamiento inmunosupresor para prevenir el contagio?

Bajo ningún concepto se recomienda suspender el tratamiento inmunosupresor (azatioprina, corticoides, biológicos…) ya que como comentábamos no se ha visto una incidencia mayor en este subgrupo de pacientes y principalmente, no se han visto casos más graves.

La suspensión unilateral, sin el consenso con tu medico habitual, de la medicación inmunosupresora, conlleva el riesgo de reactivación de la enfermedad (posibilidad de experimentar un “brote”).

 

¿Qué cambios se han implantado en nuestra unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)?

Sabemos que en el hospital existe una posibilidad de contagio mayor que en otros sitios, por lo que os recomendamos que SOLO acudáis por el momento cuando sea estrictamente necesario.

Hemos tomado la determinación de realizar el seguimiento de nuestros pacientes a través de CONSULTAS TELEFÓNICAS y NO PRESENCIALES, con el fin minimizar el riesgo de contagio a nuestros pacientes.

Las pruebas programadas (tales como ecografías, endoscopias etc.) van a seguir realizándose por el momento, no obstante nuestra recomendación es que se pospongan siempre que sea posible para evitar así la mayor propagación de la enfermedad.

 

Conclusión: calma y prudencia

Ante todo nos gustaría hacer un llamamiento a la calma y a la prudencia. Nos encontramos ante un virus poco conocido y la propagación del mismo, unido a la posibilidad que ofrecen los medios de vivir una epidemia en “tiempo real”, genera inquietud y preocupación. Pero insistimos en que continúa siendo una infección poco frecuente y en la mayor parte de los casos leve, que se resuelve sin incidencias.

Tenemos un gran sistema sanitario que está haciendo todo lo posible con contener la infección y atender a los enfermos, y se está trabajando a un ritmo sin precedentes en encontrar un tratamiento y una vacuna eficaces.

Os facilitamos dos fuentes oficiales donde podéis consultar información fiable y actualizada:

En este link podrás leer las recomendaciones para la prevención frente al coronavirus (SEI y SEIMC).

Estamos a vuestra disposición para resolver cualquier duda que os surja al respecto.

Os saluda

Jesús, Cristina, María, Eduardo, Joaquín y María Dolores.

Unidad de enfermedad inflamatoria intestinal. Hospital La Paz. Madrid.


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LA UNIDAD DE EII DEL HOSPITAL LA PAZ  SELECCIONADA  PARA APLICAR EL TRATAMIENTO  CON TERAPIA CELULAR ALOGÉNICA (ALOFISEL ® /DARVASTOCREL) EN LA ENFERMEDAD DE CROHN PERIANAL COMPLEJA.

Aproximadamente un 25% de los pacientes con enfermedad de Crohn desarrollan fistulas perianales a lo largo del tiempo; pudiendo presentarse éstas previamente a la sintomatología intestinal. Las fistulas perianales condicionan una importante afectación y limitación del estilo de vida de los pacientes.

El tratamiento de las fistulas se basa en una combinación de tratamientos quirúrgicos y médicos cuyo objetivo primordial es la ausencia de sintomatología en los pacientes (ausencia de dolor y supuración perianal) unido a la ausencia de abscesos y actividad inflamatoria en los trayectos fistulosos.

Los fármacos biológicos con mecanismo de acción anti-TNF (Infliximab y Adalimumab) en combinación con los tiopurínicos (Azatioprina, Mercaptopurina) constituyen la pieza angular del tratamiento médico de las fístulas. No obstante, un porcentaje no desdeñable de pacientes no responden o pierden la eficacia a lo largo del tiempo.

La terapia basada en células madre constituye un tratamiento atractivo y prometedor para el manejo de la patología perianal compleja refractaria. En este sentido, la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital la Paz ha sido seleccionada como uno de los dos hospitales en la Comunidad de Madrid en los que se empezará a aplicar este tratamiento.

¿Qué es el Darvadstrocel-Alifosel®?

Es un tratamiento que contiene células madre extraídas de tejido adiposo de origen humano, que se aplican localmente en los trayectos fistulosos. Las células madre actúan modulando la respuesta inflamatoria (linfocitos T, células dendríticas y Natural Killers) en las fistulas, induciendo la remisión de sintomatología.

Su aplicación en la enfermedad perianal se estudia desde el año 2000; en este sentido el ensayo clínico ADMIRE, en el que muchos de vosotros participasteis, demostró su eficacia y seguridad (remisión del 50% vs 34% en el grupo placebo).

Actualmente el Darvastrocel está aprobado para el tratamiento de las fistulas perianales complejas en pacientes con respuesta inadecuada al tratamiento convencional o biológico, con mínima o ausente actividad inflamatoria en el recto.

Su aplicación requiere realizar una primera exploración bajo anestesia en quirófano en la que se “acondiciona” y se realiza una “limpieza” de los trayectos fistulosos, seguido de una segunda cirugía en la que se inyectan localmente las células en el trayecto fistuloso.

¡Desde la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal estamos especialmente ilusionados y deseosos de poder ofreceros esta nueva terapia tan prometedora!

https://elglobal.es/politica/madrid-ya-tiene-44-pacientes-car-t-y-esta-lista-para-aplicar-a-30-la-terapia-nc-1/


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28 febrero, 2020 ConsejosCoronavirus0

A tenor de la alarma social generada por la infección por coronavirus (Covid-19) iniciada en China y con los nuevos casos detectados en nuestro país, desde la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal  del Hospital la Paz, queríamos transmitiros un mensaje tranquilizador y de mesura, insistiendo en la importancia de mantener el tratamiento inmunosupresor.

 

¿Quién es el nuevo coronavirus?

El nuevo coronavirus (SARS-CoV-2) ha sido detectado por primera vez en diciembre del 2019 en la ciudad de Wuhan en China.

La transmisión se produce a través del contacto con animales infectados o por contacto estrecho con las secreciones respiratorias de una persona enferma.

En la mayoría de los pacientes produce síntomas leves, similares a los que produce el virus de la gripe común (fiebre, tos, sensación de falta de aire etc.) requiriendo hospitalización tan solo  un 15-20% de los pacientes infectados. La mortalidad asociada al mismo baja; del 2%.

No existe un tratamiento específico pare el nuevo coronavirus; los pacientes infectados reciben tratamiento destinado al alivio de los síntomas. Tan solo los casos graves pueden necesitar soporte vital.

El coronavirus en pacientes con EII: ¿debo suspender la medicación inmununosupresora?

La suspensión unilateral; sin el consenso con tu medico habitual, de la medicación inmunosupresora (fármacos biológicos o tiopurínicos) conlleva el riesgo de reactivación de la enfermedad (posibilidad de experimentar un “brote”) así como la posible pérdida de la eficacia de la misma; por lo que insistimos en la importancia de MANTENER la medicación INMUNOSUPRESORA.

Hasta la fecha  no tenemos disponible información relativa al coronavirus en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal; no obstante parece que el coronavirus se comportará como el virus de la gripe o incluso de forma más leve. En este sentido sabemos que los pacientes con EII presentan un riesgo algo mayor de gripe respecto a población general y que  el uso CORTICOIDES se asocia a MAYOR riesgo de gripe. No obstante el tratamiento con  BIOLÓGICOS  y TIOPURÍNICOS (o la combinación de ambos) NO se asocia a mayor RIESGO de GRIPE, no debiéndose suspender dichos tratamientos por parte del paciente.

¿Qué puedo hacer para prevenir el coronavirus?

En la actualidad no se dispone de una vacuna frente al coronavirus. La mejor forma de evitar la enfermedad es evitar la exposición al virus:

  • Evitar el contacto estrecho con personas enfermas.
  • Límpiate las manos frecuentemente con agua y jabón durante al menos 20 segundos, especialmente después de acudir al baño, antes de comer y tras estornudar, toser o sonarse la nariz. Si no dispones de jabón, límpiate con una solución desinfectante que contenga alcohol al 60%.
  • No se recomienda el uso de mascarillas faciales en pacientes no infectados por el coronavirus. La mascarilla únicamente deben utilizarla los pacientes que experimenten síntomas del coronavirus para evitar el contagio a otras personas.
  • No se requiere de ninguna precaución especial con comida y animales en España

 

¿Dónde puedo encontrar información veraz acerca del coronavirus?

Os proporcionamos la web del ministerio de Sanidad donde podéis consultar información actualizada para los ciudadanos. https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/documentos/20200224.Preguntas_respuestas_COVID-19.pdf

*Para descargar el pdf, debes aceptar los términos para entrar.


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17 noviembre, 2019 Mi experiencia con EII0

Hemos querido preguntar a nuestros pacientes cuál es su punto de vista de la enfermedad, cómo se ven las cosas “desde el otro lado”. Esperamos que las experiencias de otros pacientes sean de ayuda para afrontar las situaciones cotidianas de la enfermedad.

Para eso le hemos pedido a Belén, una de nuestras pacientes, que sintió cuando le dijimos que necesitaba comenzar un tratamiento biológico.

 


«SOS Humir»

Viernes 18 de abril, Humira entra en mi vida.
Tengo revisión, los análisis no están bien, llevo una temporada fastidiada.

– Imurel ha dejado de cumplir su función, tenemos que empezar con el tratamiento biológico.
– What? ¿Biológicos?.

Que conste que ya habían mencionado el tema, pero tengo una facilidad tremenda para borrar cosas que no me gustan… es como un mecanismo de defensa. Pensar en el ahora ¿para qué me voy a preocupar por lo que pasó o puede pasar?.

– Hay dos tipo de tratamiento biológico; uno te lo administramos vía hospitalaria y otro que te lo puedes pinchar tú en casa.
– El segundo para mi ¿cómo dices que se llama? ¿Humira?.
– Tienes que venir a la farmacia del hospital a recogerlo, va refrigerado, bla bla bla bla…

Ojos como platos. Cuando me quiero dar cuenta ya me han enseñado a ponérmelo (gracias Jesús). No soy nada hipocondriaca, pero al principio siempre da un poco de cosilla pincharse en la tripa, luego es lo de menos, otra rutina más.

Han pasado un par de horas, aviso al trabajo, no llego a la reunión. Calendario en mano, folleto, carpeta, bolsa, papeles con citas saliendo de la impresora, menos mal que tengo el fin de semana por delante para estudiarme todo esto.

Por fin en casa, organizo el estante de la nevera, ahora empiezo a ser consciente, siento pánico, “¡pero chica¡ ¿después de dos cirugías?” me digo… “vamos, ¡que vivan las drogas!”. Eso es porque el término biológico suena muy guay, de buen rollito, pero no deja de ser un anticuerpo.

Te puedes imaginar lo que voy a hacer ahora, sí, investigar, grave error, poco más o menos que tengo junto a la leche una bomba de relojería. Me surgen mil dudas ¡lógico! Mi gran preocupación es organizar el calendario. Cómo cuadrar con el trabajo para recoger la medicación, en una ciudad como Madrid ¡esto es una aventura y refrigerada!

Algunas dudas me las pueden resolver pero, como es evidente, otras no.

Tengo programado un viaje a Malasia e Indonesia. Horas de vuelo, escalas, seguridad en aeropuertos, controles de aduana, informe en inglés y, sobre todo, mantenerlo refrigerado.

Me hago una lista y voy tachando, poco a poco,  ya sólo quedaba ver cómo me sienta esto.

Nunca me he considerado una enferma, pero he de reconocer que esto supone un retroceso. Atada por fechas y evidencias que me recuerdan que comparto vida con Mister Crohn. Ya no son sólo tres pastillas de Imurel por la mañana.

Qué cuatro primeros meses, muy duros; desarreglos hormonales, agotamiento, mal estar, bajón en el estado de ánimo… esto no me sienta bien, me encuentro peor, pero hay que tener paciencia.

Hoy después de año y pico y múltiples viajes, puedo seguir diciendo que: no estoy enferma, vivo con una enfermedad.

Me tengo que ir, otro día te cuento con más detalle cómo hice con los viajes.


 

¡Gracias Belén por compartir tu experiencia!


EII La Paz
La Unidad De Atención Integral de EII del Hospital Universitario la Paz, ha sido recientemente certificada con la calificación de EXCELENCIA a través de una Auditoria llevada a cabo por la Fundación Ad Qualitatem, al cumplir el 100% de los requisitos propuestos por GETECCU.

EII Hospital Universitario La Paz | 2019