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17 noviembre, 2019 Mi experiencia con EII0

Hemos querido preguntar a nuestros pacientes cuál es su punto de vista de la enfermedad, cómo se ven las cosas “desde el otro lado”. Esperamos que las experiencias de otros pacientes sean de ayuda para afrontar las situaciones cotidianas de la enfermedad.

Para eso le hemos pedido a Belén, una de nuestras pacientes, que sintió cuando le dijimos que necesitaba comenzar un tratamiento biológico.

 


«SOS Humir»

Viernes 18 de abril, Humira entra en mi vida.
Tengo revisión, los análisis no están bien, llevo una temporada fastidiada.

– Imurel ha dejado de cumplir su función, tenemos que empezar con el tratamiento biológico.
– What? ¿Biológicos?.

Que conste que ya habían mencionado el tema, pero tengo una facilidad tremenda para borrar cosas que no me gustan… es como un mecanismo de defensa. Pensar en el ahora ¿para qué me voy a preocupar por lo que pasó o puede pasar?.

– Hay dos tipo de tratamiento biológico; uno te lo administramos vía hospitalaria y otro que te lo puedes pinchar tú en casa.
– El segundo para mi ¿cómo dices que se llama? ¿Humira?.
– Tienes que venir a la farmacia del hospital a recogerlo, va refrigerado, bla bla bla bla…

Ojos como platos. Cuando me quiero dar cuenta ya me han enseñado a ponérmelo (gracias Jesús). No soy nada hipocondriaca, pero al principio siempre da un poco de cosilla pincharse en la tripa, luego es lo de menos, otra rutina más.

Han pasado un par de horas, aviso al trabajo, no llego a la reunión. Calendario en mano, folleto, carpeta, bolsa, papeles con citas saliendo de la impresora, menos mal que tengo el fin de semana por delante para estudiarme todo esto.

Por fin en casa, organizo el estante de la nevera, ahora empiezo a ser consciente, siento pánico, “¡pero chica¡ ¿después de dos cirugías?” me digo… “vamos, ¡que vivan las drogas!”. Eso es porque el término biológico suena muy guay, de buen rollito, pero no deja de ser un anticuerpo.

Te puedes imaginar lo que voy a hacer ahora, sí, investigar, grave error, poco más o menos que tengo junto a la leche una bomba de relojería. Me surgen mil dudas ¡lógico! Mi gran preocupación es organizar el calendario. Cómo cuadrar con el trabajo para recoger la medicación, en una ciudad como Madrid ¡esto es una aventura y refrigerada!

Algunas dudas me las pueden resolver pero, como es evidente, otras no.

Tengo programado un viaje a Malasia e Indonesia. Horas de vuelo, escalas, seguridad en aeropuertos, controles de aduana, informe en inglés y, sobre todo, mantenerlo refrigerado.

Me hago una lista y voy tachando, poco a poco,  ya sólo quedaba ver cómo me sienta esto.

Nunca me he considerado una enferma, pero he de reconocer que esto supone un retroceso. Atada por fechas y evidencias que me recuerdan que comparto vida con Mister Crohn. Ya no son sólo tres pastillas de Imurel por la mañana.

Qué cuatro primeros meses, muy duros; desarreglos hormonales, agotamiento, mal estar, bajón en el estado de ánimo… esto no me sienta bien, me encuentro peor, pero hay que tener paciencia.

Hoy después de año y pico y múltiples viajes, puedo seguir diciendo que: no estoy enferma, vivo con una enfermedad.

Me tengo que ir, otro día te cuento con más detalle cómo hice con los viajes.


 

¡Gracias Belén por compartir tu experiencia!


EII La Paz
La Unidad De Atención Integral de EII del Hospital Universitario la Paz, ha sido recientemente certificada con la calificación de EXCELENCIA a través de una Auditoria llevada a cabo por la Fundación Ad Qualitatem, al cumplir el 100% de los requisitos propuestos por GETECCU.

EII Hospital Universitario La Paz | 2019